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  • 【恐怖病襲全家】三個仔兩個中招 行街游水都要入ICU 苦媽媽哭問:點解呢!
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即將九歲的Kyle,每天上學都要戴口罩,每星期有三日要提早放學入院,不是洗血洗腎,就是洗血清,一洗便四個小時。小孩最愛吃朱古力和腸仔,Kyle卻只有「恨」字。「這些對腎不好。」媽媽張太說,就連老火湯也怕太鹹,不能讓Kyle喝。

為何偏偏選中我?

Kyle患的是非典型溶血性尿毒症候群(aHUS),是一種跟遺傳基因有關的罕有病。因為免疫系統比常人差,即使一般傷風感冒,都隨時讓aHUS病發,導致急性腎衰竭、腦抽筋,甚至影響肝、膽等器官。在美國,目前約五十萬人中有一人患上aHUS,全港則只有三名aHUS患者,張家竟中了兩個,次子Kyle和三子Cyrus都「中招」。

張太兩夫婦婚前檢查並無異常,長子健康正常。直至次子Kyle出世,十個月大時曾高燒不退,還以為是普通感冒,後來轉至公立醫院求醫,才證實得病。自此一病發便不得了,像前年暑假前夕,Kyle在學校游泳後眼睛發炎,結果aHUS病發,導致急性腎衰竭和腦抽筋,身上要插洗血喉,「腎差到要換的地步。」張太說,Kyle去鬧市也會「出事」,不論是三年前去日本看鹹蛋超人,或是去旺角金魚街看小動物,每次回來都發燒,須入住深切治療部。

Kyle第三次aHUS病發後入院,醫生話要有心理準備,張太當時難以接受:「點解呢?我好多嘢冇同佢做過,佢想去嘅地方都冇同佢去過,咁快就離開我哋 」

有藥冇錢醫

現時aHUS雖有藥物控制病情,但因未獲列入醫管局藥物名冊,要「靚」藥便須自掏腰包,張太亦曾為兒子買藥,但一個月藥費已二十萬,負擔相當沉重。

時常入院的生活,使Kyle缺乏機會與同學相處,「有一排佢好唔開心,一返屋企揼低書包就喊,同我講冇小朋友同佢玩。」面對生活種種限制,令Kyle也失去自信。「小小錯佢都會覺得自己好冇用。」張太說。為了活在「無菌」環境,他不能去人多或空氣污濁的地方,只能在家附近的商場和公園活動,連去甚麼玩具店和食店都有限制,「佢有時都會問:『其他小朋友都唔係咁嘅,點解我要咁?』」

點解仲要生?

Kyle起初病發時,曾被以為是患上溶血性尿毒綜合症(HUS),HUS與基因遺傳無關,張太才敢誕下三子Cyrus。直到Cyrus六個月大時也病發,醫生將張太一家的血液樣本送往外國檢驗,才知道兒子其實是患aHUS。

儘管如此,她仍慶幸兩名兒子來到她的世界,張太也從兒子身上學會堅強:「有佢哋之前,少少嘢都會覺得好痛,例如𠝹親手,但見到佢都忍受到痛苦,點解我做唔到?」

撰文:鄭語霆
攝影、攝錄:梁譽東
「有一次發夢,入到病房,我爸爸同我講:『你趕唔到見佢最後一面』,嗰一刻我坐咗起身,喊咗成個鐘。」愛兒每一個小病痛,都有機會導致aHUS病發,令張太輾轉難眠。
(受訪者提供圖片)
(受訪者提供圖片)
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