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  • 患不治之症被拋棄 女孩不怕繼續愛
  •   8,022 views │ 2017年03月17日
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31歲的可欣生在小腦萎縮症家庭,儘管得了這個不治之症,她卻不走悲情路數,確診發病後,只把自己關在房間哭了三天,就決定走出房門好好生活。她曾因罹病而被前夫拋棄,卻沒因此而卻步,持續在愛情路上前進。

「我外婆和媽媽都得了小腦萎縮症,二十三歲那年,我也被醫生宣判發病。以前有想過自己也會得,但被宣判的當下,還是會覺得怎麼會是我。那天我從醫院一路哭回宜蘭,關在房裡邊哭邊看《一公升的眼淚》。但看完發現,比起女主角,我惡化速度算慢,那時幾個月才會抖動一次,還可以騎機車,我想與其這麼悲情,不如去想剩下的人生要怎麼過。」可欣的媽媽在她小五時發病,她是家裡大姊,之後就得擔起煮飯、照顧的責任,可能因為要給弟妹當榜樣,一直比較好強。

「記得小學有次媽媽送傘來給我,那時她已經要靠助行器走路,同學一看就笑我媽是掰咖,我聽完只回:『你把你媽的腿打斷,你媽也可以是掰咖啊!』當場沒人敢再笑。」她說外婆和媽媽雖然發病,但除了坐輪椅,都還能自理生活,「可能看到她們,我一直不特別怕這個病,覺得最糟應該就是這樣。」

她說自己有過一段失敗的婚姻,交往時就跟前夫說自己已經確診,婚前對方說不管她變怎樣,都會照顧她一輩子,結果生完女兒症狀開始惡化,走路變不穩,口齒又不清,前夫也就變了,「見面只會問我離婚協議書什麼時候要簽。」

那陣子,可欣很怨他,「覺得自己婚前就說清楚了,為什麼最後還是不要我。直到後來打工的老闆告訴我:『妳不是當初那個你,他也不會是當初那個他。』我才想通,我不同了,又怎麼能期待他從一而終,想想也就沒什麼好恨的。」

當初結婚時,她本來不想生小孩,但前夫是獨子,爸爸要她怎樣都要幫對方生個孩子,她自己也想賭一把,現在想想滿後悔的,「我們家的類型沒辦法提前篩檢出來,只能看有沒有發病,女兒現在五歲,我想我得擔心她一輩子。」

她現在再婚了,老公是小腦萎縮症協會志工,不在意她行動不便,也能接受她不想再冒風險生小孩,「我當然還是會懷念想做什麼就自己來的日子,但也就是想而已。發病前我的人生已經夠精彩,我至少談過戀愛、結過婚、生過小孩,如果有一天就這樣死掉,也沒什麼遺憾。唯一放不下的還是女兒吧,希望她能幸運不要發病,健健康康過完一生。」

來源:台灣《壹週刊》

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罹患小腦萎縮症的可欣(右)對生活保持正向灑脫的態度。左為現任老公。
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