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  • 【wONdEr|不治之症】眼矇醫眼 手痛醫手 誰知 原來是罕見病
  •   7,253 views │ 2018年06月09日
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「第一次應該是確診開始,確診大概是零八年年頭,我都覺得自己算是醫好了。幸運地,零九年直到現在,除了行路時平衡比較差,其他比較嚴重的病徵則沒有再出現。」四十歲、發病前任職漫畫助理的小萍,除了走路略有不穩,怎看,也看不出他患有罕見病─多發性硬化症。當年確診前,也的確走了不少冤枉路。

「當時雙眼是有複視,我以為自己是近視嚴重了或是散光,就去配眼鏡,不過,

即使已經佩戴眼鏡,散光問題依然存在,接著覺得有點不妥,情況愈來愈嚴重,看景象是有重影,例如看筷子,一隻變兩隻,當看一個人時,我以為他有分身。

到零九年,面部更出現抽搐,面部歪了,喝水時無法合上嘴巴。」身體狀況開始變差,小萍無奈放棄喜愛的漫畫工作。

到底,什麼是多發性硬化症?腦神經科專科醫生李梓強指出:「此症最主要是一個神經系統系病,由於自身免疫系統失調,導致一些白血球攻擊腦部,造成腦部出現一些斑塊,即是傷痕,因而可能影響腦部日常運作,例如看東西、走路或是身體其他部位出現問題。這種病最主要出現在年輕人身上,病人由十多歲到五十多歲也有,對女士的影響會比較多,七成以上患者是女士。」常見病徵包括:視力受損、平衡失調、行動不便、感覺異常、口齒不清,及大小便失禁等。

本港約有500名多發性硬化症患者,首次病發年齡平均為28歲,正值人生「黃金時期」,雖然此病無法根治,但及早用藥,緊密監察病情,嚴防復發,其實可以與病共存!李梓強指出:「治療方面,其實我們第一線的藥物在市場上就有注射型的干擾素及口服藥,用以令免疫系統聽話一點,不會攻擊自己腦部,但每一隻藥都有不同的副作用,干擾素的歷史比較悠久,我們較清楚它的副作用,很多時會有傷風感冒的症狀。我們建議病人有徵狀,用上第一線治療的方法後成功根治就當然最好,到了用第二線的治療風險會高很多。

「在以前,因為很多時候多發性硬化症病人病情已惡化至不能走動,只能睡在床上,就跟其他的疾病,例如中風、柏金遜症的患者一樣,很多時候會由於吸入性肺炎或是其他敗血症而過身,但現在的病人就算要坐輪椅,現時的護理已能令他們減少出現這些嚴重併發症。

小萍積極接受治療後,病情目前已受控,他也重拾畫筆,再次投入他喜愛的油畫世界。「雖然我沒有再做漫畫,但我現在跟我老師學油畫,畫畫是我的興趣,所以我覺得值得花上努力,總好過浪費時間。」

採訪:葉凱欣

攝影:于港民

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