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  • 【脊髓肌肉萎縮症】手震企唔穩 患罕見病堅持追音樂夢
  • 2018-06-21    
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這天,患有脊髓肌肉萎縮症的阿DO站在台上彈奏著自己的畢業作品,一首名為《Resist》的重金屬音樂。才站起來彈奏了不久,肌肉無力的他就禁不住嘀咕:「好辛苦!好辛苦!」然後一彈完,連忙說:「快幫我拿著結他!」身旁的人衝上去接住快將掉在地上的結他,他大口大口呼著氣,極其難受。

偏偏,阿DO的夢想,就是站在台上,受著群眾的簇擁,盡情忘我的表演一曲。

早年為了引起大家對於ALS(漸凍人症)的關注,很多人都響應往自己身上淋冰水的活動,一瞬間,大家都知道原來這個世界上有一個如斯恐怖的病,會令人漸漸不能動彈。脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種和漸凍人症相似的病,SMA患者因其身體無法製造運動神經元所需蛋白,故患者控制隨意肌肉的神經細胞會受到損壞,導致肌肉迅速退化及萎縮,逐漸喪失活動能力。阿DO是SMA的第三類病人,不算最嚴重的一群,尚可以走動,但會時不時手震,站不久,也跑不動。

掉入谷底

阿DO特別瘦,他小時候以為自己只是普通的「過瘦」,怎料原來這也已經是患上此罕見病的先兆。「直到我去到中一、二嘅時候,體育老師要我們四分鐘跑兩個圈,我就跑五 、六分鐘。開始覺得自己係咪有問題呢?」一看醫生之下,「宣判」的一剎那,他呆住了。「全個腦都空白,醫生話我最差嘅情況係會好似霍金咁,坐係輪椅郁唔到。甚至乎食野,呼吸都會有困難。」

人生彷彿掉進無底深淵中,他開始自暴自棄,更因為不喜歡讀書而退學。母親無計可施,唯有叫他去嘗試報讀類似展翅計劃的課程,學習沖咖啡,怎料面試官知道他有這個病,第一時間問,你洗唔洗到廁所?「聽完之後我好嬲,佢咁樣係咪歧視我?走嘅時候,我同我媽媽一齊坐巴士,我係巴士不斷喊,我媽媽見到,跟住我一齊喊。」

拯救靈魂

就在他人生絕望的時候,音樂,拯救了他的靈魂。

阿DO出生在一個音樂世家,爸爸喜歡唱合唱團,哥哥喜歡打鼓和彈結他。後來,他聽過一隊名叫Babymetal的樂隊後,被結他手深深吸引著。他形容,結他手的音樂,就好像在擁抱,在撫慰自己一樣。他找不到渠道發洩,決定以重金屬音樂療癒自己的心靈。

基於阿DO本身的病,他的尾指並不能用力,所以阿DO有自己的一套彈結他的方法。「例如有一些和弦需要用四隻手指,我就要跳過某一些音。那個和弦就會變得沒那麼好聽。也會想盡辦法去彈那一段,這個算是屬於我的風格吧。」他很倔強,明知自己身體有缺陷,他卻不願認命。「我不要被限制所限制。」或許也是因為想要證明自己也能和平常人一樣,他重新背起書包,現在他在香港知專設計學院就讀數碼音樂及媒體高級文憑,快將畢業。

面對病發

醫生曾對阿DO講,大概三四十歲,他便可能要坐輪椅。

問到他在此之前,有沒有任何願望?他說願望有三。第一就是希望能看到自己的偶像,日本結他手大村孝佳;第二就是希望去旅行(因為自己身體並不能符合長時間走動);第三,他說,作為一個結他手,一個音樂表演者,他最希望能夠站在一個大型的舞台上,背著一支結他,在很多人面前表演。

以前最黑暗的時期,他曾經覺得自己的病既然都永遠不能治癒,那倒不如不要生存那麼久好了。「家人都會唔開心,身邊嘅朋友望著我個眼神都好似係同我講,你唔好咁啦,你快點跨過呢一步啦!」心情低落時候,更曾試過幾星期不能好好進食。有宗教信仰的他表示,或許上天是想要他感動「靈魂失喪」的人。

捱過了之後,他慢慢一步步向著自己目標邁進。現在他自己深知自己音樂造詣未及水平,難以短時間內在舞台上表演。記者於是安排了一次模擬演出,讓阿DO在舞台上彈奏自己的畢業作品。燈光打下,《Resist》激昂的低音結他及鼓聲,彷彿把阿DO這十多年來的掙扎繪形繪聲地刻畫出來。想起了記者最後問阿DO,你有說話想要對三四十歲的自己說嗎?

他頓了一頓,說:「......你彈結他彈成點啊?你作咗幾多首歌?你去過幾多次旅行?你,幾時會死?」

撰文:黃心悅
攝影:黃雲慶、胡智堅

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