• 女兒3歲患罕見病全身機能衰退 被親友冷嘲 媽咪:為了她我變得更堅強
  • 2019-06-10    

 

25歲的史家恩,3歲就被診斷患了一種罕見的神經系統疾病雷特氏症(Rett Syndrome),集自閉、腦癱與腦退化於一身,身體不能自主、失禁、抽筋、發出怪聲等問題陸續出現,要人24小時照顧,由於機能不斷退化,壽命比正常人短促,暫時無藥可醫。

當時很多親友都說家恩是無用的人,更有人要家恩媽咪生多個有用的代替她。雖然家恩沒有能力清楚表達自己的感受,不能為自己的遭遇申訴或者辯護,費盡力氣也只能說單字單詞,但這又何妨呢?

因為她還可以看、可以聽,心裏知道誰對她好,誰在嘲笑她,更知道對她最好的人永遠在她身邊,她就是媽咪徐江琼(Helen)。

訪問那天,記者與母女二人一齊飲茶、搭地鐵、坐巴士,上上落落,感受得到做一個特殊孩子媽媽的壓力、擔憂與無奈。

人生無常,誰願意自己和孩子要這樣生活下去呢?但念頭一轉,總會看見希望,Helen近年成立了雷特氏症協會與特殊需要服務組織青草音符,透過病童父母的互相守望支持,凝聚更多社會資源,帶給孩子更多機會和可能,把不可能變成可能。原來就是這群孩子,令大人變得更堅強。

每日就如戰鬥一樣

家恩是個漂亮的女孩子,皮膚白晳紅潤,頭髮剪得短短的,很清爽,「佢好靚㗎,之前仲紅粉霏霏,以前讀中學時,佢話自己是校花。」不過,這位校花,由讀幼稚園開始已是不平凡,「她開始時有捽手行為,初時間中,後來愈來愈多,學校知道以為佢緊張,覺得咁得意,其他學生無呢種行為,後來突然叫我做哥哥姐姐,說話奇怪,又唔敢去玩,之後健康院檢查,先發現是雷特氏症,要入讀特殊學校。」

家恩由小學開始便入讀特殊學校,表面上,她和普通的女孩子沒有分別,但她的四肢活動、語言能力、自理能力、記憶力等等,都不斷地衰退,粗略估計,比她實際年齡老多20年,而捽手的行為,就一直持續至今,「行動方面,佢三歲冇咩問題,唔使做治療,但慢慢退化,物理治療職業治療都要做,佢本身隻腳正常,跟住扁平,腳趾又內翻,脊柱又側彎,所以行路唔係好穩陣,佢企唔到,但佢識行噃,行圓圈咁樣行,唔會向前咁樣行,要氹氹轉搵平衡點。」

在家中氹氹轉行無大問題(家恩經常夜晚不睡覺在家中行走),落樓下去附近公園還勉強可以,但出入較遠的地方,例如去商場飲茶、做物理治療、參加活動等,就要坐輪椅,要媽咪或者爸爸在後面推,Helen說自己後生時還不覺得怎樣,現在年紀大了,開始覺得吃力,「佢地每一日每一個時段都不同,我要同佢戰鬥的事情都唔一樣,好似佢現在能力開始差,佢行路我要拖,都難,我拖佢都要用力,都開始辛苦。」

終生需24小時照顧


退化的除了行動,還有語言及自理的能力,「佢都係大約12歲來月經,好似普通人的青春期,冇咩分別,但平時都係失禁,要用尿片,24小時要着住。基本上佢一生24小時都要人照顧,有時都會憂慮我走咗會點呢?搵邊個去睇佢呢?最簡單,撩耳屎冇人撩,跟住腳趾罅有冇人抹?這些咁細微的事,未必有人可以做得到。」

Helen奢望家恩可以說多一點點,等她可以明白女兒多一點,但這小小的心願,也未能如願,「佢由三至五歲係冇咩語言,五歲開始識講一些字,當時好興玩接龍,表姐表妹在玩,佢突然間接一句,我慢慢教佢,你叫家恩,家之後係乜嘢呀,佢而家都有些短句。」家恩表達有困難,即時聽得明人家的說話,卻不懂得回應,「人望佢個樣正正常常咁,又有手有腳,以為好正常,但如果你叫佢攞個杯來飲水,佢點會啫,佢做唔到。」

父母都希望子女過正常快樂的日子,家恩出世時,Helen也是這樣想的,「當時我地一家三口好輕鬆,好開心,佢好靚女好得意,個個都話佢好幸福,突然之間點解會咁樣,咩病嚟㗎,點算呀將來,覺得好徬徨迷茫,唔知應該點做。」

雷特氏症是一種很罕有的神經系統疾病,由基因突變所導致,患者以女性居多,因為身體機能不斷退化減弱,容易受到細菌感染,壽命比一般人短,有十幾二十幾歲離世的,也有活到三十幾四十歲,以前大眾對這病的認識十分缺乏,互聯網又未盛行,病人家屬之間又不能彼此交流支援,令患者家人充滿無助感,情況後來才慢慢改善過來,「廿幾年前,仲係用大牛龜電腦上網,但都搵唔到雷特氏症的人去問,而家一打電腦資料就出來,外國網站又有,大陸又有,香港台灣又有,科技發達咗,大家可以互相聯繫,例如發現抽筋可以問對方點做呀,照顧方面叫做好咗幸福咗。」

被親友冷言冷語:生一個有用㗎啦

同病相憐當然同聲同氣,反而是旁人的目光及說話最難受,初期家恩父母都不想告訴同事朋友有關家恩患病的事,也不會帶她見親友,會覺得羞恥,「其實一直身邊朋友都叫我生多個,話呢個(家恩)無用,生一個有用㗎啦,老人家都會咁樣講。」

「我其實一路都無想生多個,諗住到我死咗可以幫手湊家姐,朋友話你咁樣好自私,人地未出世就有負擔,唔應該為咗照顧家姐而生個細,不如好好地湊一個啦,湊幾耐就得幾耐,如果生出來又係有問題咁點算,真係搞唔掂,所以一路無打算要第二個。」

直至家恩長大了,他們對雷特氏症有更多了解,心態開始改變,「後來我地知識多咗,知道雷特氏症係唔會有遺傳,係散發性,就唔太擔心第二個係咪智障,我同先生都想擁有一個正常的小朋友。」2008年,妹妹安琪出世,健康正常,他們都鬆一口氣,「細女好乖,好體恤身邊的人,由小朋友到大人,都識得照顧人地,好多人都讚佢生性。」

家恩看見就妒忌妹妹,會無緣無故地打她,「阿妹細個好驚家姐,因為家姐無端端就會打佢,有次幫佢着鞋,佢又摑她一巴,妺妹大喊,我幫緊你做嘢,你打我!」到後來家恩連媽咪都打,母女經常衝突嘈交,Helen每日為處理姊妺的爭執,搞到精神崩潰,「最崩潰就係呢段期間,當時家恩十幾歲又青春期,佢又打我,我又打佢,都唔知點算?我心諗,放工返來,又比佢食,又照顧得佢好好,佢點解仲要咁呢?仲要咁大脾氣?搞唔掂噃!」Helen結果也捱出病來,得了乳癌要做手術,休養一年才恢復工作,「我2013年患咗乳癌,經過手術,電療化療,2014年完成療程,之後休息了一年,期間我老公要不停加班,先可以應付屋企普通的開支。」

與常人無異 愛着裙化妝

Helen丈夫做車行司機,有段日子揸到雙腳筋膜發炎僵硬也要頂硬上,也沒有求醫;Helen本來任職會計,癌症康復後為了多點時間照顧兩個女,轉行做保險,收入不穩定,但家恩有傷殘津貼,加上近年入住志願組織開辦的院舍,可申請綜援,現時家恩每星期都有幾天住宿舍,其餘時間則回家由家人照顧,「佢住院舍就可以攞綜援,所以食住基本方面就唔需要擔心,我希望用自己既錢去加強她的身體機能,做物理治療,做一些輔助器具,令佢生活再豐盛啲。」

即使身體有缺憾,依然想活得精彩,家恩也像普通女孩子愛化妝扮靚,想識朋友,「家恩係一個好鍾意同人玩,好想融入人地生活。我以前冇想過佢會貪靚,但原來佢好鍾意化妝,又鍾意着裙,問佢想唔想要男朋友,佢會話想,只係我哋平時無去發掘去傾。」

「佢好叻㗎,記得到每個人既特徵,見到嗰個人煮飯,佢就話佢煮飯,見伯娘買薯條佢食,下次見到伯娘就會嗌佢做薯條。初初有啲唔明白既親友,見到我地都會話黐線婆嚟啦,經過咁多年都會改變,而家見到家恩都會攬下佢,個個都錫佢。」

創青草音符 爭取權益

六年前,Helen更與另外兩位病童家長成立雷特氏症協會,近年又成立多一個組織青草音符,希望連結更多有特殊需要和罕有病的家人,一同為孩子爭取更大的權益和歡樂空間,包場睇戲是其中一樣,「一般人覺得睇場電影係好平常既事,但如果我地帶住家恩或者一啲有情緒病既小朋友,去普通電影院,真係唔敢去,佢地真係會發出怪聲,會騷擾到其他人,所以有合適的電影,我地都會包場,大家都有怪聲,咁就無問題啦。」

早前本港賀歲喜劇《玩轉全家福》上映,協會便包場拉大隊入戲院觀賞,她更擔任分享嘉賓,希望引起社會各界對這群特殊病童的關注和接納,「而家香港大眾普遍都好明白我地特殊需要家庭的情況,但起碼我地要行出來,人地先知道你有咁嘅問題,先會接納你。」她們又會舉辦各種不同的興趣班、家長講座等,增加家長對孩子和自己的認識,原來,很多時候,家長要用很長的時間才能接受現實,走出傷痛,慢慢看見曙光。

「我當初都以為大女邊有得救,佢智障㗎嘛!後來讀咗個改善家庭關係既課程,老師有些建議叫我去嘗試,當時家恩住院舍,我就每個星期打電話比佢,同佢傾偈,佢一返來就刻意啲讚佢,你好靚女呀,錫到燶咗,等佢知道我無遺忘到佢,唔係淨係錫細妹,個段時間叫做捱過咗。」這些經驗,都有助她與其他家長分享同行。

她比喻自己像青草,「青草好有出命力,係好堅韌既植物,在任何地方都可以生長,青草亦比喻我地呢班特殊需要孩子既家長,雖然默默無聞,但可以好堅韌在社會在家庭中生存生長。」

「如果我無一個特殊既小朋友,我未必會咁關心人,亦都唔會成立咩協會去幫助人,最多可能做下義工,唔會主動行出來去帶領一班人。我地有一個心願,希望可以起一間專為雷特氏症患者入住既宿舍,由家長當值或者做職員,照顧也會好些,又可以解決家長的就業問題,不過這是更長遠的事了。」人生無常,幾難過都好,轉個念頭,就會出現希望,可以笑對苦與悲。

撰文:黎明輝

編輯:黎雅婷

攝影:梁正平、廖健昌